Rettigheder. Viden. Inspiration
Udlandet giver Magnus medicin for millioner af kroner gratis
I dag behandler Medicinrådet Spinraza endnu engang. Og samtidig er familien til 17-årige Magnus Gylling Mortensen, som er ramt af muskelsvindsygdommen SMA1 på vej hjem fra Belgien, hvor Magnus netop har fået sin 3. injektion af Spinraza gratis.
17-årig SMA1-patient afvist i Danmark - får nu Spinraza gratis i udlandet
Den 17-årige Magnus Gylling Mortensen, som er ramt af den aggressive muskelsvindsygdom spinal muskelatrofi (SMA) af værste type, type 1, har i flere gange fået nej fra danske myndigheder til at få den nye medicin Spinraza. Men nu får han den gratis i udlandet.
Magnus Gylling Mortensen, Charlotte Gylling Mortensen, Spinraza, SMA1, spinal muskelatrofi
Læger skal igen udtale sig i Spinraza-sag
Medicinrådet inviterer forud for næste møde 24. april fagudvalget vedrørende spinal muskelatrofi til møde om de seneste publicerede data om Spinrazas effekt på muskelsvindsygdommen spinal muskelatrofi (SMA).
Medicinrådet modtager nye data om behandling med Spiranza fra Biogen
Biogen har på opfordring fra Medicinrådet indsendt flere data i sagen om Spinraza på det danske marked.
Muskelsvindfonden: Sjældne sygdomme er stadig et problem for Medicinrådet
Formand for Muskelsvindfonden, Lisbeth Koed Doktor, er tilfreds med, at Sundhedsminister Ellen Trane Nørby (V) vil holde regionerne fast på, at de skal give plads til lægernes fri ordinationsret, men de generelle problemer med Medicinrådets behandling af lægemidler til sjældne sygdomme er ikke løst, mener hun.
DF: ”Ministeren skal ikke skyde ansvaret fra sig”
Formand for Folketingets Sundhedsudvalg, Liselott Blixt (DF), støttede sin partifælle Jeppe Jakobsen under tirsdagens åbne samråd.
Sundhedsministeren: Regionerne skal leve op til det 7. princip
Regionerne må ikke stå i vejen for lægernes fri ordinationsret, selv om der er tale om meget dyr behandling, som ikke er godkendt som standardbehandling af Medicinrådet, mener sundhedsminister Ellen Trane Nørby.