Sådan ser prostataguide.dk ud.

Ny guide skal afmystificere prostatakræft

Patientforening vil gøre op med tabuisering af prostatakræft og klæde patienten bedre på til at møde systemet.

Med 4.500 nye tilfælde om året er der stort set lige så mange mænd, der får prostatakræft, som der er nye tilfælde af brystkræft. Mændenes sygdom er imidlertid i højere grad tabu og oplysningen mangelfuld.

Det mener Tonny Clausen, formand for patientforeningen PROPA og selv patient. Derfor har han været med til at udarbejde en ambitiøs ny guide (se fakta i bunden af artiklen), der skal lette livet for patienterne.

”Så længe sygdommen er så tabubelagt, som den er, vil der være problemer med at få tilstrækkeligt med viden. Her er vores opgave at få informeret bedre,” siger han.

Klargør patienten til lægebesøg

Tonny Clausen erkender, at man kan man finde brochurer på hospitalet og hos lægen, men det er ikke nok, mener han.

”Vi ved jo godt, at selvom man får infomaterialet med hjem i posen, er det slet ikke alle, der får det læst. Her er guiden et bedre værktøj.”

Han hentyder til, at det specielle ved guiden er, at man kan udvælge emner og spørgsmål, man gerne vil vide mere om, og tilføje dem til sin personlige guide.

”Du kan se det som en indkøbsliste, for du kan samle dét sammen i din virtuelle pose, som du gerne vil vide, og man kan med fordel gøer det inden besøget hos lægen. Når du har samlet det vigtigste sammen, printer du det ud, og så har du dine spørgsmål klar og kan få et mere oplyst forløb,” forklarer han.

Formand med kræfterfaring

Guiden, der kan findes på prostataguide.dk, er struktureret omkring fem overordnede temaer:

  • Hvad er prostatakræft?
  • Nydiagnosticeret med prostatakræft.
  • Behandling af prostatakræft.
  • Hverdagen med prostatakræft.
  • Og endelig: Pårørende til en prostatakræftpatient.

Under disse temaer finder man over 160 spørgsmål og svar, der igen er organiseret i en række underliggende temaer - og så kan man ellers samle sammen.

”I dag ved vi, at de patienter, der aktivt involverer sig i både sygdom og behandling har bedre chancer for at komme godt igennem behandlingsforløbet. Det betyder simpelthen noget for, hvordan man klarer sig resten af livet,” forklarer Tonny Clausen, der selv har prostatakræft.

”Jeg fik at vide, at jeg havde kræft, og så sagde jeg jo: ’Se at få det væk, hvordan gør vi det?’ Nogle læger siger så ”operation”, mens andre siger ”strålebehandling”. Men stråler ønskede jeg ikke. Her ville jeg gerne have haft mere info. Jeg har såmænd nok fået god rådgivning, men det suser lige igennem.”

Tonny Clausen blev i november 2014 opereret via en kikkertoperation på Rigshospitalet og var hjemme tre dage efter.

”Men så skulle jeg jo til regelmæssig kontrol, og så viste det sig 18 måneder efter, at mit PSA-tal begyndte at stige, og jeg blev tilbudt kombineret hormon- og strålebehandling. Forløbet blev heldigvis afsluttet i december 2016 med godt resultat, og kontrollerne har siden været ok,” forklarer han.

Screening ønskes

Udover bedre oplysning har PROPA også en anden klar vision for fremtiden. Det handler om screening, en 50 årig mand med minimum yderligere 25 års forventet levetid 42 procents risiko for at få mikroskopisk prostatakræft, 10 procents risiko for at få en klinisk påviselig prostatakræft og tre procents risiko for at dø af prostatakræft.

”Et klart ønske fra os er, at man skal screene mænd for sygdommen, ligesom man screener kvinder for brystkræft. Prostatakræft skal nemlig findes tidligt for at give de bedste chancer for helbredelse,” siger Tonny Clausen og tilføjer:

”Heldigvis er vi blevet betydeligt bedre til at behandle prostatakræft i dag end for bare nogle få årtier siden. Det betyder, at flere lever i lang tid med sygdommen og ikke nødvendigvis dør af den. Men viden om sygdommen er afgørende for, at man kan deltage aktivt i de ofte vanskelige beslutninger, der skal træffes.”

 

 

Fakta: PROPA’s prostataguide

  • Guiden findes på prostataguide.dk og skal give svar på alle relevante spørgsmål. Det er en avanceret guide, hvor man kan downloade forskellige emner i en ’kurv’ - præcis som når man handler på nettet. Her er det bare gratis.
  • Guiden er dermed et redskab til at fokusere på de ting, den enkelte har behov for at vide – også med fokus på en oplyst dialog med lægerne om behandling.
  • Guiden er udarbejdet af Prostatakræftforeningen (PROPA) med økonomisk støtte fra Janssen og har været undervejs i en årrække. Den har kostet omkring 500.000 kr.
  • Bag guiden står en udviklings- og redaktionsgruppe bestående af Axel Petersen og Niels Einer-Jensen (begge PROPA) samt webdesigner Rikke Sørensen og journalist Finn Stahlschmidt.
  • Teksten i guiden er faktatjekket og fagligt godkendt af professor og overlæge Michael Borre, Aarhus Universitetshospital, professor i klinisk onkologi, Kirsten Gedske Daugaard, Rigshospitalet og sygeplejerske Maj-Britt Henriksen Krøyer, Herlev Hospital.
  • Omkring 38.000 mænd har prostatakræft, og PROPA har ca. 3500 medlemmer.

 

Fakta: Om prostatakræft

  • Prostatakræft er den hyppigste form for kræft hos mænd i Danmark næst efter overfladisk hudkræft. Antallet af nye tilfælde af prostatakræft har været voldsomt stigende, men har de sidste år stabiliseret sig omkring 4.500 årlige tilfælde. 
  • Sygdomshyppigheden skyldes dels, at man i de seneste 20 år er blevet bedre til at stille diagnosen på grund af blodprøvetesten Prostat Specifikt Antigen (PSA). PSA er et naturligt enzym i sædvejene, hvor det forhindrer sædvæsken i at størkne. Ved sygdom i prostata (betændelse, godartet forstørrelse og kræft) siver større mængder PSA over i blodbanen. 
  • Da kræft i prostata hyppigst konstateres hos ældre mænd, har det en betydning, at alderssammensætningen i befolkningen ændrer sig, således at der er en stigende andel ældre. Ud fra obduktionsstudier ved man, at hver anden mand på 60 år har prostatakræft, men også at langt de fleste heraf ikke behøver bekymre sig herom.

Kilde: Netdoktor

Emner: prostatakræft

Del artiklen med dine venner