Nu får patienterne en ”Trustpilot” for medicin

Inden for hotel og restaurationsbranchen er ”TripAdvisor” blevet et vigtigt talerør for forbrugerne, ligesom ”Trustpilot” er blevet forbrugernes stemme inden for e-handel. Og nu får patienterne så også deres talerør.

Talerøret er internationalt og hedder DrugsDisclosed.com. Det er en internetside, der i dag lanceres globalt med mere end 55 millioner datapunkter omkring patienters oplevelser med deres medicin. Formålet med tjenesten er at sikre, at patienternes stemme omkring deres medicin bliver indsamlet og hørt af medicinalindustrien og myndighederne, så forhold omkring nuværende og fremtidig medicin kan forbedres.

Det er den danske, digitale sundhedsvirksomhed DrugStars.com, som står bag DrugsDisclosed.com. DrugStars er en app, der hjælper patienter med at få mest muligt ud af deres medicin. Gennem appen kan brugerne afgive deres erfaringer med medicinen, og DrugStars har allerede nu indsamlet tæt på 400.000 vurderinger af medicin med mere end 55 millioner datapunkter. Brugerne modtager stjerner for at afgive deres medicinerfaringer, og disse stjerner kan brugerne derefter ”donere” til en af de 240 patientforeninger, som modtager penge fra DrugStars, heraf 63 i Danmark. I den forbindelse konverterer DrugStars stjernerne til rigtige penge. Indtil videre har brugerne af DrugStars aktiveret donationer for 3.7 mio. kroner – penge, som går direkte tilbage til patientforeningerne.

"Det har lige siden begyndelsen været DrugStars intention at skabe en global platform for patienter, hvor deres erfaringer med medicin kan blive hørt. Indsigterne anvendes i app’en til at optimere den enkeltes behandling med medicinen. Men når man samler data i anonym og aggregeret form så opstår ny og vigtig real-world evidence. Samtidig er review processen i app'en med til at sikre datavaliditeten" siger DrugStars grundlægger, tidligere professor i socialfarmaci ved Københavns Universitet, Claus Møldrup.

Danske patienter er utilfredse

En ny undersøgelse udført af analysebureauet UserNeeds i samarbejde med DrugsDisclosed.com involverer i alt 2.324 danske patienter i alderen 18-80, som alle tager receptpligtig medicin. Undersøgelsen afslører, at hovedparten af de danske patienter generelt har mistillid til og føler sig ignoreret af medicinalindustrien.

69 procent føler, at medicinalindustrien ikke lytter til dem omkring deres medicin.
68 procent ytrer mistillid til medicinalindustrien.
61 procent ønsker, at kunne give direkte feedback omkring deres medicin til medicinalindustrien.
80 procent mener, at medicinalindustrien har indflydelse på hvilket lægemiddel, lægen vælger at udskrive.

Undersøgelsen fremhæver desuden et problematisk magtforhold mellem de medicinalvirksomheder, der fremstiller lægemidlerne, og de patienter, der tager dem. Hovedparten af danske patienter ønsker at blive hørt af de virksomheder, der udvikler, tester og leverer deres medicin, men kun fem procent har rent faktisk forsøgt at kontakte producenten, da de ikke forventer, at de vil lytte eller gøre noget ved situationen alligevel.

I øjeblikket er der ingen dialog mellem patienter og medicinalindustri primært grundet lovmæssige forhold, som i øvrigt er vigtige og nødvendige for at sikre patientsikkerheden. Men det betyder ikke, at patienternes stemme ikke skal høres via andre kanaler.

”Som diabetiker og person, der dagligt er i kontakt med mange diabetikere, kan jeg bekræfte, at der er et behov for, at brugernes erfaringer med produkterne bliver brugt i videreudviklingen af nuværende og fremtidige produkter. Min forhåbning er, at det kan bidrage til at eliminere de bivirkninger, der får nogle til at stoppe deres livsvigtige behandling”, siger Line Maria Sørup, der er administrator i den private Facebookgruppe ”Diabetes 2 – Danmark” med mere end 3.000 medlemmer.

Samme holdning har Karla Pilgaard, der lever med flere kroniske sygdomme bl.a. rygsøjlegigt og tarmsygdommen colitis ulcerosa, og som sidste år var med til at starte fælleskabet Kroniske Influencers for kronisk syge, der nu tæller mere end 900 medlemmer.

”Indtil videre har jeg desværre ikke haft en oplevelse af, at lægemiddelvirksomhederne har haft interesse i at lytte til os. Det håber jeg vil ændre sig i fremtiden, og jeg tror, det bliver nødvendigt, hvis de vil overleve – vi er meget mere end ”bare” patienter, vi er mennesker og forbrugere af et produkt, og så er vi eksperter i vores sygdom”, siger Karla Pilgaard.

Emner: rettigheder

Del artiklen med dine venner