Lokalmøde i forbindelse med World Narcolepsy Day i 2019. Arrangører af WND Denmark: Marie-Louise Falsing (til venstre) og Lisamaria Laxholm. Foto: Dansk Narkolepsiforening

Verdensdag skal stille skarpt på ’ensom’ sygdom

På overfladen ser de normale ud, men de lider af en søvnsygdom, der virker invaliderende og alligevel er overset. Derfor er den 22. september udnævnt til World Narcolepsy Day.

Narkolepsi er en kronisk søvnsygdom, som knap 3.000 danskere lider af.

Sygdommen viser sig blandt andet ved uimodståelige søvnanfald, pludselige muskellammelser (katapleksi), drømmelignende oplevelser i dagtimerne, indsovning (hypnagoge hallucinationer) og ved lammelser ved opvågning (søvnparalyse). For de ramte kan narkolepsi være invaliderende, og derfor har 26 foreninger på verdensplan skabt en årlig markering - World Narcolepsy Day 22. september. Første gang var sidste år.

Vigtig markering for mange

Lisamaria Laxholm er en af de danskere, som er ramt af sygdommen. Hun er også involveret i Dansk Narkolepsiforening - en af de 26 foreninger, der er gået sammen om at arrangere verdensdagen.

Det er en dag, der i Danmark bliver markeret med bl.a. en række lokalmøder rundt omkring i landet. Og dagen er vigtig, mener hun.

”Det er en enormt ensom sygdom, for man har typisk ikke andre i familien eller vennekredsen med samme problemer. Derfor er det enormt betryggende at skabe forbindelser med andre mennesker i samme situation,” siger Lisamaria Laxholm og uddyber:

”Narkolepsi påvirker familielivet, uddannelse og arbejde hos de fleste af patienterne. Men mange patienter kan også leve et forholdsvist normalt liv med uddannelse, arbejde og familieliv, hvis de får den rette støtte,” fortæller hun og tilføjer:

”Formålet med dagen er at udbrede opmærksomhed om narkolepsi på globalt plan ved at inddrage dem, der kender sygdommene bedst: patienterne og deres pårørende.”

Mange organisationer samarbejder

World Narcolepsy Day blev etableret af den amerikanske organisation Project Sleep for at imødekomme behovet for international anerkendelse af to sjældne søvnlidelser.

Og allerede ved sin debut i 2019 fik World Narcolepsy Day tilslutning af 24 patientorganisationer på tværs af fire kontinenter.

I år har Dansk Narkolepsiforening taget initiativ til et samarbejde med andre nordiske patientforeninger. Samarbejdet tager udgangspunkt i en fælles Facebook side ‘World Narcolepsy Day in the Nordics’ (@WNDNordics), der samler og videreformidler budskaber fra patienter og pårørende i Norden.

Lisamaria Laxholm er selv studerende og har haft narkolepsi, siden hun var 11. Hun vil gerne være med til at give nogle erfaringer videre, og hun er glad for, at verdensdagen den 22. september også indebærer et tæt samarbejde med særligt de andre nordiske lande, siden det er oplagt at udveksle erfaringer højt mod nord, mener hun.

”Især når det vedrører kontakt på nettet, så giver det rigtig god mening at være i dialog med Sverige, Norge og Finland, fordi vi har en fælles referenceramme,” fortæller hun og tilføjer:

”Men det giver også helt naturligt mening at se sygdommen på globalt plan og på tværs af sociale lag, køn og etnicitet. Her er det vigtigt, at Danmark er med.”

Lisamaria Laxholm anbefaler evt. interesserede at gå ind på Dansk Narkolepsiforenings hjemmeside eller på Facebooksiden for at finde mere oplysning om arrangementer, der i disse coronatider i vidt omfang kommer til at foregå online. Bl.a. vil man have interviews med forskere, samt personlige erfaringer, tips og tricks mv. på tapetet.

 

 

FAKTA: Narkolepsi

  • Narkolepsi er en neurologisk sygdom, der hæmmer søvnen. Sygdommen skyldes en kombination af flere forhold: Arvelighed, miljømæssige forhold, immunologiske forhold og abnorm regulering af visse signalstoffer i hjernen.
  • Omkring 90 procent af patienter med type 1 narkolepsi (narkolepsi med katapleksi) danner for lidt af signalstoffet hypokretin i hjerneregionen hypothalamus. Årsagen er uklar, men forskere mener, at der sker en ødelæggelse af de nerveceller, der danner hypokretin. 
  • Sygdommen opstår oftest i teenageårene, men kan også opstå hos små børn og voksne. Man antager, at ca. 2.500 -3.000 mennesker i Danmark lider af narkolepsi. Men kun en lille del af dem har fået stillet diagnosen. 
  • Narkolepsi viser sig blandt andet ved uimodståelige søvnanfald, pludselige muskellammelser (katapleksi), drømmelignende oplevelser i dagtimerne eller ved indsovning (hypnagoge hallucinationer) og lammelser ved opvågning (søvnparalyse). 
  • Diagnosen stilles på baggrund af følgende: Sygehistorie, polysomnografi (en undersøgelse af søvnmønsteret og udelukkelse af andre sygdomme), Multipel Søvn Latens Test (MSLT), som er en undersøgelse af tilbøjelighed til søvn-anfald. Og lumbalpunktur, hvor man udtager lidt spinalvæske for at bestemme mængden af hypokretin.

Emner: narkolepsi

Del artiklen med dine venner