Mit liv med muskelsvind

4 minutes reading time (726 words)

"Vi kan desværre ikke hjælpe dig"

Jeg ved ikke hvor mange gange, jeg har hørt den sætning, eller samme budskab pakket ind i andre ord. Det er både fra sygehuset og kommunen. Og af en eller anden grund har det været en generel ting i 2019.

Du har ikke hørt så meget fra mig her på Propatienter det seneste års tid, og det beklager jeg, men der har været så meget at se til. Og da min energi er udfordret, må jeg prioritere. Jeg er stadig ved at lære det, for der er så meget, jeg gerne vil. Du kender helt sikkert følelsen, ikke? Så i dette indlæg vil jeg kradse lidt tanker ned fra året, der gik. Så måske du lige skal hente en kop kaffe/te/kakao, inden du læser videre.

Lad os starte ud midt i året. Mere præcist august. Nogle måneder forinden så jeg et opslag på Facebook om, at nogen på Rigshospitalet søgte efter nogle forsøgspersoner med SMA (spinal muskelatrofi). De skulle undersøge, hvordan paracetamol påvirker leveren hos os med nedsat muskelmasse. Og selvom jeg ellers som udgangspunkt er tilbageholdende med medicin, synes jeg, at det lød spændende. Så jeg meldte mig, og selvom der først kommer svar i løbet af et par år, lærte jeg noget andet. Det er åbenbart meget normalt, at folk med muskelsvind har mindre energi end ’raske’. Og her troede jeg, at det bare var mig. Men det var faktisk rart at høre, for jeg har i mange år forsøgt at finde ud af, hvorfor jeg altid er så træt. Nu kender jeg årsagen, og dét gør en kæmpe forskel.

Hvis vi går nogle måneder længere tilbage, sad jeg også på sygehuset. I en del år har jeg døjet med nogle underlige føleforstyrrelser. De flytter rundt på kroppen, og der er ikke rigtig noget system i placering eller hyppighed. I begyndelsen sagde lægerne: ”Det er bare din muskelsvind.” Men det ved jeg, at det ikke er. Og sidste år lykkedes det mig så at blive henvist til neurologisk med henblik på at blive udredt. Men allerede efter to undersøgelser opgav de. Så nu er jeg tilbage i rodekassen – ingen ved, hvilken boks jeg passer i.

Men der er én, der ikke har opgivet mig. Fysioterapeuten på sygehuset. Jeg har i rigtig mange år døjet med vand i ben og fødder – på et tidspunkt kunne man ikke engang se mine tær. Lægerne blev ved med at sige, at det er fordi, jeg sidder i kørestol, så der er ikke noget at gøre. Til sidst lykkedes det dog at få en henvisning til en fysioterapeut med speciale i lymfeødemer. Og ved du hvad? Nu har jeg – på et halvt år – fået næsten normale fødder. Det kræver arbejde at vedligeholde, men det er det hele værd.

Sidste år fik jeg også for første gang en jurist til at kigge på en sag mod kommunen. Jeg er 25 år og har naturligvis et ønske om at flytte hjemmefra. Men fordi jeg både sidder i kørestol og har respirator, er det en udfordring at finde noget egnet, så jeg spurgte kommunen om hjælp. Det viste sig at blive en lang kamp. Først tilbød de mig en lejlighed, der ikke opfyldte et eneste af mine behov, og i øvrigt var langt over mit budget. Derefter blev jeg mødt af tavshed. De er eksperter i at snakke udenom, og der skulle en jurist til for overhovedet at få svar. Og vi endte med at tabe sagen, for jeg kan jo sagtens blive boende hjemme. Huset er jo egnet. Suk. Så nu sidder jeg og venter på at finde en skattekiste fuld af guld, eller at der kommer gang i salget af mine bøger og foredrag, så jeg kan få mig et lille, roligt sted på landet.

Har du et godt tip til, hvordan jeg enten finder skatten eller nøglen til at få gang i salget, så skriv endelig. Jeg vil gerne hjemmefra, inden jeg bliver 30 ;-)

2019 var noget af et år, men der kom også nogle gode ting ud af det. Jeg er begyndt til skak, har skrevet en roman og sendt den ind til et forlag, været til en filmpremiere og fået min bogblog på bagsiden af en bog.

Jeg glæder mig til at se, hvad 2020 bringer. Jeg er sikker på, at det bliver godt.

Godt nytår og tak fordi du læser med.

Om kolde gys, bucket lists og fuldmånedans til ung...
Så blev også det prøvet...
 

Comments

No comments made yet. Be the first to submit a comment
Already Registered? Login Here
Guest
Tirsdag, 11. august 2020

By accepting you will be accessing a service provided by a third-party external to https://www.propatienter.dk/