Mit liv med muskelsvind

2 minutes reading time (444 words)

Sygdommen der ikke ville flytte hjemmefra - og blev ved med at invitere venner hjem til overnatning

 

Som du måske ved, har jeg muskelsvind. Nærmere betegnet som spinal muskelatrofi type 2 (SMA 2). Og med den fulgte ting som knogleskørhed, skoliose og begyndende slidgigt. Jeg har også problemer med nyresten, højst sandsynligt pga. siddestilling, det at jeg ikke bevæger mig, og det at jeg ikke bare kan gå på toilet når og hvor som helst. 

Siden oktober 2017 har jeg døjet en del med lungerne. Jeg har haft respirator siden august 2012, så mine lunger har aldrig rigtig haft det fantastisk. Men har dog haft det bedre, end jeg har lige nu. Og hvad kan man så gøre ved det? 

Tja, fra oktober 2017 til februar 2018, hostede jeg i døgndrift, indimellem med blod, uden lægerne kunne finde ud af hvorfor. Mine slimprøver viste ingenting og jeg havde aldrig feber, selvom jeg havde det skidt. Energien var fraværende og appetitten gemte sig et eller andet sted. Det irriterede mig grænseløst, for hvorfor kunne kroppen ikke bare komme ovenpå igen? 

Op til at hosten begyndte, havde jeg haft uforklarligt vægttab, og jeg var konstant forpustet. Vægten er stadig et problem uden svar. Men luften fiksede de på Respirationscenter Vest i oktober. Og det var derefter hosten satte ind. 

Der gik ikke længe, før jeg atter følte mig forpustet, og nu var det pludselig som om, noget strammede om den ene lunge. Jeg valgte i starten, ikke at tænke så meget over det. Sygdom kan tage tid at komme over. Men da der var gået nogle måneder uden egentligt bedring, fik jeg nok. Kontaktede lægen og sendte endnu en slimprøve ind, men heller ikke denne gang fandt de noget. 

Det endte med, at jeg igen tog på Respirationscenter Vest, hvor de endnu engang justerede lidt på respiratoren. Og det hjalp. Jeg følte mig ikke længere langsomt kvalt, og jeg kunne tale i hele sætninger. Det var skønt.

Desværre hev jeg igen noget sygdom til mig, og hosten tog til. Vi sendte derfor endnu en slimprøve ind, og denne gang var der jackpot – jeg havde stafylokokker. Ikke at jeg har lyst til at have dem i lungerne, men jeg vil hellere kende årsagen til det der sker, end at gå rundt i uvished.

Stafylokokker er forholdsvis lette at behandle. Medmindre man er mig, åbenbart. I skrivende stund har jeg prøvet 3 forskellige slags penicillin, og alle får mig til at kaste op. Så nu venter jeg på at høre fra lægen om de har flere gode forslag.

Indtil da vil jeg gemme mig indenfor i varmen, med masser af the, gode bøger og serier. Har efterhånden lært at det vigtigt, at tage det lidt med ro indimellem. Ellers bliver jeg aldrig rask.

Bergen tur retur
Tid til lidt håb og optimisme - men hvor er den sv...
 

Comments

No comments made yet. Be the first to submit a comment
Already Registered? Login Here
Guest
Tirsdag, 11. august 2020

By accepting you will be accessing a service provided by a third-party external to https://www.propatienter.dk/