3 minutes reading time (577 words)

Den aflyste rejse

Udtrykket ”at være på en rejse” bliver brugt i mange sammenhænge som en moderne fortælling om for eksempel at nå et mål.

Min ”rejse” startede og sluttede brat.

Jeg havde drømt om at være kandidat til en lungeoperation, enten med ventiler eller med ”afklip” af sygt lungevæv, fordi min åndenød efterhånden er så udtalt, at mit liv i den grad begrænses mere og mere.

Hoveddiagnose: Emfysem.

Der var/er flere kriterier, der skal opfyldes, før man bliver henvist videre til Rigshospitalet, som udfører operationen.

Jeg ved, at der er rigtig mange, der efter at have læst opslaget på Propatienter.dk fik håb om, at netop de kunne være kandidater – ligesom jeg selv gjorde.

Også fordi man fra Rigshospitalets side opfordrede, da de kunne foretage flere operationer, end de gør nu – og endda manglede kandidater.

Første step var en CT-scanning, den blev udført og viste, at min emfysem var forværret.

Næste step var en udvidet lungefunktionstest, som blev udført i torsdags, og her kom så aflysningen af rejsen, jeg er ikke kandidat.

At have emfysem og KOLl er ikke bare ét tal, der viser ,at man har sygdommene.

Der er mange parametre: FEV1, FVC, PEF – DLCO ,VA – for blot at nævne nogle – alle disse værdier gør, at det er svært at gennemskue, svært at finde hoved og hale i.

Min FVC - eller var det RV - var 99. Den skal være 200 for at være kandidat til operationen.

Hvad det betyder, forstår jeg faktisk ikke…. men rejsen er slut - og det forstår jeg desværre alt for godt.

Måske var jeg naiv og havde håbet så inderligt, at nedturen derpå virkelig rammer mig hårdt. Jeg har tudet, jeg tuder og tænker, hvor dårlig skal man egentlig være for at være kandidat? Vel vidende, at det selvfølgelig skal give mening at kandidere.

Jeg klarer mig nogenlunde inden døre, bortset fra at jeg f.eks., når jeg tager tøj af om aftenen for at krybe til køjs, må sidde på sengekanten, før jeg har luft nok til at lægge mig ned – og modsat om morgenen. Disse eksempler blot få af mange….

Må holde pause, hvis jeg har handlet og når til bilen med varerne, får åndenød, som næsten grænser til panikken, som jeg dog er blevet bedre til at håndtere – selvom jeg er privilegeret med handikapskilt i bilen. 

Man lærer at indordne sig, man lærer især at kende sine begrænsninger, man lærer at tage højde for næste step, man lærer at fravælge på forhånd, man lærer at vide, at mulighederne for det, man gerne vil indskrænkes – man lærer at være i den begrænsede levevis.

Desværre er en del af læren jo så også, at når operation ikke kan komme på tale, og sygdommen er progredierende – så er det, at ked-af-det-heden melder sin ankomst, angsten for fremtiden, tanker om de pårørende, hvordan passer jeg bedst på dem i forhold til, at jeg er syg og ikke udtrætter dem, angsten for, om ilt snart bliver en del af mit liv og så videre og så videre.

Omvendt kan jeg jo så tænke, hvor er jeg dog heldig, at mit tal kun er på 99 og ikke de 200 – som er kandidatgrænsen. Så mange andre jo er meget hårdere ramt end jeg – alligevel føles det lidt hult – og måske egoistisk – men jeg synes, at det er mega hårdt at have emfysem med alt det, det indebærer for et liv, som jeg gerne ville leve anderledes. 

Lad hende bare…
Kontrol, følelser og dødedans
 

Comments

No comments made yet. Be the first to submit a comment
Already Registered? Login Here
Guest
Tirsdag, 11. august 2020

By accepting you will be accessing a service provided by a third-party external to https://www.propatienter.dk/