Propatienters blogunivers

Lev livet med og uden sygdom

Et kapitel slutter snart

Så blev det aftalt og afgjort, at jeg stopper på arbejdsmarkedet med udgangen af september.

Continue reading
  543 Hits
  0 Comments
543 Hits
0 Comments

Coronatid og coronatanker

Midt i det hele kom der så noget nyt at forholde sig til.

Continue reading
  1208 Hits
  0 Comments
1208 Hits
0 Comments

At holde modet oppe...

...er svært.

Continue reading
  1012 Hits
  0 Comments
1012 Hits
0 Comments

Er du klar til 2020?

Hvert år laver jeg gerne en opdatering omkring det år, der næsten er gået på hæld. År 2019 skal ikke være en undtagelse.

Continue reading
  802 Hits
  0 Comments
802 Hits
0 Comments

Kom med og gå 16000 skridt til fordel for sclerose

Jeg var så heldig at komme på en delvis sponsoreret tur til Club La Santa Sport, sammen med 20 andre sclerose ramte. Fra d 29/3-5/4 i 25 graders varme (luksus).

Continue reading
  932 Hits
  0 Comments
932 Hits
0 Comments

Hvor kommer de spilleregler fra? Hvor er sygdommenes ombudsmand?

Når man så endelig har lært at danse med hende sclerosepigen, har lært at håndtere hende, har trænet sig stærk og sund og klar til de attakker, som måtte komme. Så viser der sig straks en ny og meget mere markant spiller på banen. En spiller som kommer akut og noget mere aggressivt end hende. Og som kommer, når jeg lever livet lidt på kanten, udfordrer mig selv og mærker livet pulsere i kroppen som Hr. Nilsson altid siger i Grynet bøgerne.

Continue reading
  1091 Hits
  0 Comments
1091 Hits
0 Comments

Første gang på Pippi måden

Jeg har kastet mig over endnu en ny ting – at være blogger. Det har jeg ikke prøvet før, så det kan jeg nok godt finde ud af. Eller det håber jeg, at jeg kan – jeg vil i hvert fald gøre forsøget.

Continue reading
  1350 Hits
  0 Comments
1350 Hits
0 Comments

Heldet gik min vej

Trods en kedelig grå januar, som jeg synes har været enorm lang, ja så var der alligevel lys forude.

Continue reading
  967 Hits
  0 Comments
967 Hits
0 Comments

Varmt vejr uden nervesmerter

Har jeg travlt? Hm, ja det synes jeg faktisk, at jeg har. 

Continue reading
  952 Hits
  0 Comments
952 Hits
0 Comments

Flad og fantastisk

Vi mangler at vise, at der findes andre muligheder end rekonstruktion, og at det er muligt at være glad for sig selv og sin krop alligevel, mener Trine, som ved en brystkræftoperation sidste år fik fjernet sit ene bryst. Sundhedsvæsenet havde svært ved at acceptere hendes valg om, at hun ikke ville have det rekonstrueret.

Continue reading
  1966 Hits
  0 Comments
Tags:
1966 Hits
0 Comments

Kleenex blev min bedste ven

I marts blev Kleenex blev min bedste ven . Jeg plejer normalt altid at prale af nul sygdom, hvor andre skranter og ligger i sengen, plejer jeg at gå ram forbi. I år skulle være anderledes, åbenbart. 

Continue reading
  1041 Hits
  0 Comments
1041 Hits
0 Comments

Sygdommen der ikke ville flytte hjemmefra - og blev ved med at invitere venner hjem til overnatning

 

Som du måske ved, har jeg muskelsvind. Nærmere betegnet som spinal muskelatrofi type 2 (SMA 2). Og med den fulgte ting som knogleskørhed, skoliose og begyndende slidgigt. Jeg har også problemer med nyresten, højst sandsynligt pga. siddestilling, det at jeg ikke bevæger mig, og det at jeg ikke bare kan gå på toilet når og hvor som helst. 

Continue reading
  1300 Hits
  0 Comments
1300 Hits
0 Comments

Tid til lidt håb og optimisme - men hvor er den svær at finde...

Det er tid til at mobilisere lidt optimisme og håb. Medicinrådet vil nu have Spinraza på deres dagsorden igen 15. marts pga. pres fra visse medlemmer af rådet og politikere. Og måske fordi Danmark snart som det eneste land i Europa ikke vil behandle mennesker med SMA.

Continue reading
  2175 Hits
  0 Comments
2175 Hits
0 Comments

Brrrrrrrrrr

Hvad sker der? Sneen og frosten kom 2 måneder for sent. Men nu er den her - big time. Jeps, et liv med hund, kræver gåture flere gange om dagen- uanset vejr og vind. 

Continue reading
  1096 Hits
  0 Comments
1096 Hits
0 Comments

Hverdagen med to stomier

Når man bliver udstyret med en kolostomi – altså en stomi til afføring – kan man skylle sin tarm for at mindske afføring i posen og dermed skifte den færre gange på et døgn. Det hedder irrigation på godt gammel dansk.

Continue reading
  3927 Hits
  0 Comments
3927 Hits
0 Comments

Vi har brug for hjælp - men hvor er den?

I november måned sidste år stod det klart for mig, at det var nu, at vi skulle have hjælp.

Continue reading
  2450 Hits
  0 Comments
2450 Hits
0 Comments

Man har gjort et barn og en mor fortræd – men også stærkere

 “First they ignore you, then they ridicule you, then they fight you, and then you win.”

Mahatma Gandhi

Jeg kan så godt li´ det her citat -- det er sådan, jeg har haft det det sidste år. For jeg har oplevet at blive betragtet (af sundhedsmyndighederne specielt) som lidt urimelig og hysterisk i min forventning om, at selvfølgelig skal Magnus hjælpes, nu der var kommet den første medicin nogensinde (Spinraza), som behandler lige netop hans muskelsvindssygdom. At man som livstruet barn skal prioriteres først, når der er kommet en medicin, som kan stoppe progressionen af sygdommen. Det, troede jeg, var helt naturligt og lige til højrebenet. Men det var det ikke. 

Continue reading
  1462 Hits
  0 Comments
1462 Hits
0 Comments

At holde sin elskede i håndgreb udover en afgrund

Det er blevet 2018. Et nyt år. Og med et stort dilemma.

Continue reading
  1660 Hits
  0 Comments
1660 Hits
0 Comments

Årets første oplevelse

Julen er vel overstået, og jeg håber, at de fleste i Danmark havde en dejlig, hyggelig og varm jul. Endnu en nytårsaften gled gennem vort liv, og endnu et år blev lagt ind på erfaringens store reol. Nu skriver vi 2018, og et helt nyt år står lige foran os med alle sine oplevelser, udfordringer og opgaver akkurat som en nyfødt, der ingen anelse har om, hvad der venter forude.

Continue reading
  1599 Hits
  0 Comments
1599 Hits
0 Comments

Hvad bestod 2017 af

Januar blev startskuddet til min nye bolig. Mit eget hus - have og dertil hørende. 

Continue reading
  1055 Hits
  0 Comments
Tags:
1055 Hits
0 Comments