Mit liv med muskelsvind

Mit navn er Stephanie Fjeldsø Fischer, jeg er 23 år og bor i Holstebro. Jeg er født med muskelsvind af typen Spinal muskelatrofi type 2 og sidder derfor i kørestol og bruger respirator. Det betyder, at jeg har brug for hjælpere hele døgnet, og vi hygger os. Derudover har jeg også knogleskørhed, skoliose og begyndende slidgigt i skulderen.
Jeg...

Mit navn er Stephanie Fjeldsø Fischer, jeg er 23 år og bor i Holstebro. Jeg er født med muskelsvind af typen Spinal muskelatrofi type 2 og sidder derfor i kørestol og bruger respirator. Det betyder, at jeg har brug for hjælpere hele døgnet, og vi hygger os. Derudover har jeg også knogleskørhed, skoliose og begyndende slidgigt i skulderen.
Jeg er forfatter og blogger om mit liv med muskelsvind. På bloggen "Mit liv med muskelsvind" kan du læse meget mere om, hvem jeg er.
Jeg skriver med hjertet og tror på at sammen er vi stærkere!

Mit liv med muskelsvind: https://mitlivmedmuskelsvind.wordpress.com/
Forfattersiden: http://stephaniefjeldsoefischer.dk/

More

Vil du hjælpe med at passe på mig?

Jeg er én af dem der pga. kronisk sygdom skal blive hjemme og undgå kontakt med andre mennesker så vidt muligt. Samtidig er jeg afhængig af mine handicaphjælpere døgnet rundt, da jeg har muskelsvind og respirator. Så hvordan undgår jeg at blive smittet? Og hvordan er det at være i ’karantæne’?

Continue reading
  253 Hits
  0 Comments
253 Hits
0 Comments

"Vi kan desværre ikke hjælpe dig"

Jeg ved ikke hvor mange gange, jeg har hørt den sætning, eller samme budskab pakket ind i andre ord. Det er både fra sygehuset og kommunen. Og af en eller anden grund har det været en generel ting i 2019.

Continue reading
  403 Hits
  0 Comments
403 Hits
0 Comments

Jeg passer ikke ind i boksen

Nogle gange tror jeg altså, at min krop er samlet af alle de rester, der nu var på lager, og i øvrigt samlet uden en tegning. Selv lægerne synes jeg er lidt af et mysterium.

Continue reading
  704 Hits
  0 Comments
704 Hits
0 Comments

Jeg er min egen læge

For nogle år siden fik jeg nyresten for første gang. Der gik 6 måneder, før de stillede diagnosen (de blev ved med at skyde symptomerne til side), og 14 måneder før de fjernede den. 15 millimeter i diameter. Det gør ondt, skulle jeg hilse og sige.

Continue reading
  753 Hits
  1 Comment
Recent comment in this post
Guest — Hanne
Hej Stephanie, Jeg har og er også min egen læge langt hen ad vejen. Det kan være hårdt arbejde, men er også spændende, fordi jeg l... Read More
Fredag, 22. marts 2019 18:01
753 Hits
1 Comment

Efterlysning: Har du set Velfærden?

Jeg mener det helt seriøst. Har du set velfærden? Den er blevet væk, og vi er mange der savner den. Så hvis du ser den, er du så ikke sød at sige til?

Continue reading
  680 Hits
  0 Comments
680 Hits
0 Comments

Sygdommen der ikke ville flytte hjemmefra - og blev ved med at invitere venner hjem til overnatning

 

Som du måske ved, har jeg muskelsvind. Nærmere betegnet som spinal muskelatrofi type 2 (SMA 2). Og med den fulgte ting som knogleskørhed, skoliose og begyndende slidgigt. Jeg har også problemer med nyresten, højst sandsynligt pga. siddestilling, det at jeg ikke bevæger mig, og det at jeg ikke bare kan gå på toilet når og hvor som helst. 

Continue reading
  1002 Hits
  0 Comments
1002 Hits
0 Comments

Vi skal også huske de gode ting

Jeg er kun 23 år og har været på sygehuset så mange gange, at jeg ikke længere har tal på det. Når november er gået, har jeg været der fem gange bare i denne måned, hvis der altså ikke kommer flere efter, at jeg har skrevet dette indlæg.

Continue reading
  1095 Hits
  0 Comments
1095 Hits
0 Comments

Er du klar til at gøre en forskel?

Jeg undrer mig ofte over, hvordan verdenen hænger sammen. Hvordan det er gået til, at den er endt, hvor den er. Hvad der har gjort os så umenneskelige og kolde overfor vores medmennesker. Hvad blev der af hjælpsomhed og forståelse? Er vi ikke alle ligeværdige?

Continue reading
  866 Hits
  0 Comments
866 Hits
0 Comments