Propatienters blogunivers

Lev livet med og uden sygdom

Bergen tur retur

Klokken var alt for tidlig om morgenen, fredag den 9. marts, da min kæreste og jeg trillede ud af sengen. Vækkeuret havde minutter forinden bimlet, som om det var Big Ben, og nattens blide varme blev flået i stykker med den infernalske lyd fra det lille vækkeur – ulideligt.

Continue reading
  1032 Hits
  0 Comments
1032 Hits
0 Comments

Sygdommen der ikke ville flytte hjemmefra - og blev ved med at invitere venner hjem til overnatning

 

Som du måske ved, har jeg muskelsvind. Nærmere betegnet som spinal muskelatrofi type 2 (SMA 2). Og med den fulgte ting som knogleskørhed, skoliose og begyndende slidgigt. Jeg har også problemer med nyresten, højst sandsynligt pga. siddestilling, det at jeg ikke bevæger mig, og det at jeg ikke bare kan gå på toilet når og hvor som helst. 

Continue reading
  1002 Hits
  0 Comments
1002 Hits
0 Comments

Tid til lidt håb og optimisme - men hvor er den svær at finde...

Det er tid til at mobilisere lidt optimisme og håb. Medicinrådet vil nu have Spinraza på deres dagsorden igen 15. marts pga. pres fra visse medlemmer af rådet og politikere. Og måske fordi Danmark snart som det eneste land i Europa ikke vil behandle mennesker med SMA.

Continue reading
  1784 Hits
  0 Comments
1784 Hits
0 Comments

Brrrrrrrrrr

Hvad sker der? Sneen og frosten kom 2 måneder for sent. Men nu er den her - big time. Jeps, et liv med hund, kræver gåture flere gange om dagen- uanset vejr og vind. 

Continue reading
  795 Hits
  0 Comments
795 Hits
0 Comments

Hverdagen med to stomier

Når man bliver udstyret med en kolostomi – altså en stomi til afføring – kan man skylle sin tarm for at mindske afføring i posen og dermed skifte den færre gange på et døgn. Det hedder irrigation på godt gammel dansk.

Continue reading
  2765 Hits
  0 Comments
2765 Hits
0 Comments

Vi har brug for hjælp - men hvor er den?

I november måned sidste år stod det klart for mig, at det var nu, at vi skulle have hjælp.

Continue reading
  2144 Hits
  0 Comments
2144 Hits
0 Comments

Rehabiliteringsophold på sclerosehospitalet i Haslev

Jeg er i skrivende stund netop blevet udskrevet fra sclerosehospitalet i Haslev, hvor jeg har været indlagt i 14 dage. 

Continue reading
  2942 Hits
  0 Comments
2942 Hits
0 Comments

Man har gjort et barn og en mor fortræd – men også stærkere

 “First they ignore you, then they ridicule you, then they fight you, and then you win.”

Mahatma Gandhi

Jeg kan så godt li´ det her citat -- det er sådan, jeg har haft det det sidste år. For jeg har oplevet at blive betragtet (af sundhedsmyndighederne specielt) som lidt urimelig og hysterisk i min forventning om, at selvfølgelig skal Magnus hjælpes, nu der var kommet den første medicin nogensinde (Spinraza), som behandler lige netop hans muskelsvindssygdom. At man som livstruet barn skal prioriteres først, når der er kommet en medicin, som kan stoppe progressionen af sygdommen. Det, troede jeg, var helt naturligt og lige til højrebenet. Men det var det ikke. 

Continue reading
  1094 Hits
  0 Comments
1094 Hits
0 Comments

At holde sin elskede i håndgreb udover en afgrund

Det er blevet 2018. Et nyt år. Og med et stort dilemma.

Continue reading
  1363 Hits
  0 Comments
1363 Hits
0 Comments

Årets første oplevelse

Julen er vel overstået, og jeg håber, at de fleste i Danmark havde en dejlig, hyggelig og varm jul. Endnu en nytårsaften gled gennem vort liv, og endnu et år blev lagt ind på erfaringens store reol. Nu skriver vi 2018, og et helt nyt år står lige foran os med alle sine oplevelser, udfordringer og opgaver akkurat som en nyfødt, der ingen anelse har om, hvad der venter forude.

Continue reading
  1088 Hits
  0 Comments
1088 Hits
0 Comments

Hvad bestod 2017 af

Januar blev startskuddet til min nye bolig. Mit eget hus - have og dertil hørende. 

Continue reading
  783 Hits
  0 Comments
Tags:
783 Hits
0 Comments

I denne søde juletid...

December måned er dén tid på året, hvor jeg tænker tilbage til 2013 – et år, hvor mit liv stod i ”flammer”, og det jeg liv, som jeg havde levet i 50 år, blev vendt op og ned. Mit liv forandrede sig så voldsomt, at det nær havde rendt mig over ende.

Continue reading
  862 Hits
  0 Comments
862 Hits
0 Comments

Angst og KOL

Sidste fredag skulle jeg til julefrokost med mit arbejde. Og så starter det. Hele angstproblematikken, tankermylderet, overspringshandlemuligheder – hele registret kører.

Continue reading
  1626 Hits
  1 Comment
Recent comment in this post
Guest — Peter
Super godt indlæg - jeg lider ikke selv af KOL, men kender en del til angst. Tak for interessant læsning
Mandag, 16. marts 2020 17:53
1626 Hits
1 Comment

2017. Det herrens år.....

2017. Det herrens år. På godt og ondt. 

Continue reading
  786 Hits
  0 Comments
786 Hits
0 Comments

Øv, jeg kommer til at føle mig som en samfundsnasser

Jeg har netop været en tur på borger.dk. Jeg har søgt om delvis økonomisk friplads i børnehaven til Hans.

Continue reading
  776 Hits
  0 Comments
776 Hits
0 Comments

Jeg har meget at takke mine poser og impotens for

Livet er skønt. På trods af det ret så kedelige vejr, der har lagt sig hen over Danmark og dermed også min hverdag, så er livet jo en smuk gave, som jeg omfavner og er lykkelig over.

Continue reading
  1232 Hits
  0 Comments
1232 Hits
0 Comments

7 års kamp er fortid

7 års kamp er fortid. Velkommen til livet som flexjobber.

Continue reading
  923 Hits
  0 Comments
923 Hits
0 Comments

Vi skal også huske de gode ting

Jeg er kun 23 år og har været på sygehuset så mange gange, at jeg ikke længere har tal på det. Når november er gået, har jeg været der fem gange bare i denne måned, hvis der altså ikke kommer flere efter, at jeg har skrevet dette indlæg.

Continue reading
  1095 Hits
  0 Comments
1095 Hits
0 Comments

Min tur ud på det sorte marked

Jeg har netop læst en artikel i Politiken, hvor Manu Sareen beskylder Lægemiddelstyrelsen for ikke at tage medicinsk cannabis ind på det danske markedet, forbi de ikke er interesseret i den konkurrence, det giver medicinindustrien. Lægemiddelstyrelsen svarer tilbage, at de ikke blander sig i konkurrencespørgsmålet, men kun interesserer sig for, om produktet er sikret og effektivt for befolkningen. 

Continue reading
  2891 Hits
  0 Comments
2891 Hits
0 Comments

Jeg magter ikke flere afklaringsforløb

Svar på scanning via brev... Ja, det var hvad jeg fik!

Continue reading
  877 Hits
  0 Comments
877 Hits
0 Comments

By accepting you will be accessing a service provided by a third-party external to https://www.propatienter.dk/