Propatienters blogunivers

Lev livet med og uden sygdom

By accepting you will be accessing a service provided by a third-party external to https://www.propatienter.dk/

Kærlighed i coronaens tid

Titlen på denne blog var så nærliggende – jeg har læst ”Kærlighed i Koleraens tid” af Gabriel Garcia Márquez i mine unge dage, en fantastisk smuk og tragikomisk roman om en mand, der, i et kolera-plaget Colombia må vente 53 år, 7 måneder og 11 dage på at få den kvinde, han elsker, som der står i bogens teaser.

Continue reading
  120 Hits
  0 Comments
120 Hits
0 Comments

Tid til vaccine og prøver

En anderledes opringning. Det fik jeg her i starten af maj måned. 

Continue reading
  80 Hits
  0 Comments
80 Hits
0 Comments

At turde sænke barren og ambitionerne

Livet tager nogle gange en drejning, som man ikke lige havde set komme – det gjorde mit liv så sandelig også, da jeg startede min cykeltræning mod målet i de franske Tour-bjerge.

Continue reading
  144 Hits
  0 Comments
144 Hits
0 Comments

Et kapitel slutter snart

Så blev det aftalt og afgjort, at jeg stopper på arbejdsmarkedet med udgangen af september.

Continue reading
  106 Hits
  0 Comments
106 Hits
0 Comments

April var ikke en aprilsnar

Var det virkligheden? Eller var det en drøm?

Continue reading
  60 Hits
  0 Comments
60 Hits
0 Comments

Hvad skal der ske nu?

I går blev en skelsættende dag i mit liv. Ikke uventet, men alligevel. Skulle have en sygefraværssamtale med min leder, da jeg nu har været sygemeldt i lang tid pga. operationen.

Continue reading
  409 Hits
  0 Comments
409 Hits
0 Comments

På en skala fra 1 til 10, hvor 10 er bedst...

Humør i dag er på 3.

Continue reading
  414 Hits
  0 Comments
414 Hits
0 Comments

Anne Sofie Boldsen Salicath er nu en ægte ledestjerne

Corona, kræft…kræft, corona…coronakræft, kræftcorona… Hmmmm – nå, ligegyldigt, bare jeg ka’ høste!

Continue reading
  1242 Hits
  0 Comments
1242 Hits
0 Comments

Karantæne. Corona. Pandemi. Hvad nu ?

Vi har næsten været underlagt disse ord i en måned nu. Alle overskrifter, samtlige nyheder, samtlige sociale platforme indeholder ordene corona / Covid 19.

Continue reading
  203 Hits
  0 Comments
203 Hits
0 Comments

Min migrænehistorie, del 2: livet som kroniker

Da jeg skulle til kraniosakralterapeuten tredje gang, var hans trappe glat, og jeg faldt uheldigt. Og det blev desværre startskuddet til et helt nyt liv for mig, et liv hvor migræne sideløbende med skulderproblemer blev en fast makker i min hverdag, og jeg har aldrig senere været i stand til at komme tilbage til at arbejde på fuld tid.

Jeg slog min skulder af led i faldet og skadede bløddelene i den voldsomt. Jeg blev indstillet til operation i skulderen, men noget gik galt i narkosen, jeg vågnede op, og operationen måtte udskydes, mens de fandt ud af hvorfor. Noget der i øvrigt først kom svar på mange år senere. Det var en lægefejl, men det kom til at betyde meget på mange punkter. 
 
Jeg blev opereret med succes og en anden type narkose et lille år efter faldet. Der opstod en nerveskade efter operationen, og jeg blev sat i korset for at afhjælpe den. Men operationen holdt ikke, og min skulder røg af led yderligere 7 gange, før de 10 år efter skaden endelig fik sat en stopper for det problem. 
 
Nerveskaden gjorde, at min skulder bevægede sig atypisk, og ved den sidste operation i 2015 ændrede lægerne bevægelsesmønstret yderligere og nedsatte bevægelsen. 
 
Desværre havde alle luxationerne (fagudtrykket for at noget ryger af led) og mine mange skader i skulderens bløddele den bivirkning, at det ændrede min migræne. Udover daglige anfald hver gang jeg havde fået sat skulderen på plads på skadestuen, og når jeg på grund af dette eller operationer gik med armen i slynge fik daglige migræneanfald, fik jeg generelt flere og flere anfald, fra et par stykker om ugen og til hver dag.
 
Jeg har røvet meget konventionelt forebyggende medicin igennem årene. Et enkelt præparat virkede, og jeg havde ikke mange bivirkninger, men resten virkede ikke eller havde uacceptable bivirkninger. 
 
Sideløbende har jeg prøvet et hav af kosttilskud og naturlægemidler i form af urter, vitaminer og mineraler, og her var virkningen umiddelbart bedre end på det konventionelle medicin. Og bivirkningerne var generelt mildere. Men jeg har også brugt mange penge på ting, der ikke har nogen virkning overhovedet.
 
Men i kraft af min uddannelse som laborant, har jeg været i stand til at kunne forstå, hvad der virker og til en vis grad hvorfor de forskellige ting virker eller ikke virker. Og en væsentlig del af den uddannelse er systematik, så jeg har ved at føre omhyggeligt regnskab over, hvad jeg tager, kunnet finde frem til, hvad der virker på mig. Noget er ret logisk, andet er det absolut ikke, men med tiden har jeg fundet en cocktail, der ihvertfald lindrer antallet af anfald og gør dem mildere. 
 
Sideløbende er jeg blevet medicineret for kroniske smerter i min skulder. Også her var jeg igennem en række forskellige slags medicin, det meste uden effekt og med urimelige bivirkninger, men et enkelt præparat fungerer jeg virkelig godt på. Det er gruppen af opioider - morfin og morfinlignende stoffer - som jeg får i faste mængder i depotform tre gange dagligt. Det er meget udskældt fra alle kanter, men for mig virker det. Og jeg har ingen markante bivirkninger. Trods alt hvad der siges om det, er det min redning gennem hverdagene. Og det er det, der giver mig en tålelig hverdag. 
 
Stik imod hvad lægerne tror og mener muligt, har dette haft en positiv indvirkning på min migræne, forstået på den måde, at det gør mine anfald mildere. Jeg får ikke længere de vanvittigt smertefulde anfald, som tidligere sendte mig akut til vagtlægen for et skud morfin eller voltaren i ballen. Og jeg har stadig virkning af en-to triptaner optaget gennem slimhinderne.
 
Udover chokolade om aftenen og alkohol er min største trigger i dag at bruge højre skulder for meget og forkert, og så har jeg igennem de sidste par år fået hormonel migræne. Jeg får ekstra mange anfald og er ekstra sensitiv overfor mine andre triggere i perioden mellem menstruation og ægløsning, det vil sige, at det er faldet i østrogen, jeg dårligt tåler. 
 
Efter mange år fandt jeg frem til, at den bevægelse i mine skuldre, der trigger min migræne, er at bruge højre arm fremme foran kroppen. Det er en bevægelse, jeg umuligt kan undgå, men kan jeg undgå at gøre det mere end højst nødvendigt, kan jeg undgå anfald. Men det er ikke altid muligt at tage det hensyn, og så er prisen migræne. 
 
Og bliver jeg udsat for fald, stød eller lignende, kan jeg næsten være sikker på, at jeg får en bølge af anfald. Det skete for eksempel for nylig, da en anden bilist kørte ind i siden på min bil, hvor der ellers kun skete materiel skade. Det samme da jeg blev rendt ned af to hunde, eller hvis en kunde i supermarkedet går ind i mig med sin indkøbsvogn. Hændelser som disse betyder, at jeg i en periode får flere anfald. Det aftager igen, men det tager lidt tid.
 
Ligeledes får jeg bølger af anfald, hvis jeg slår hovedet eller får et ryk i nakken. Jeg har en teori om, at min nakke enten er skadet på en eller anden måde en af de gange, jeg har slået en skulder af led, eller da jeg i 2012 skadede den ellers raske skulder. Eller at min nakke er slidt, fordi jeg har brugt meget tid på at gå med armen i slynge. Men jeg kan ikke få lov til at få det undersøgt, for lægerne mener ikke, der er hold i min formodning.
 
Selvom jeg med tiden har fået bedre styr på migrænen, får jeg stadig mange anfald og blev i 2018 tilkendt fleksjob ca. 9 timer om ugen på baggrund af migræne, skulderskader og kroniske smerter. Jeg er desværre pt. ledig.
 
Mine anfald falder ofte om natten og betyder afbrudt og mangelfuld søvn, og selvom de ikke er så smertefulde, som de var engang, kan jeg ikke sove fra dem. Jeg er i forvejen udfordret af dårlig søvnkvalitet, og migrænen gør det kun værre. Derfor er en af mine udfordringer træthed om dagen og de neurologiske problemer, jeg døjer med efter anfaldet; svimmelhed, en følelse af at huset ligger skævt en følelse af uld i hovedet, af at mine reflekser er langsomme og problemer med at huske og finde ord.
 
Jeg kan se frem til at gå i overgangsalderen i løbet af de næste 5-10 år, og det kan ændre billedet fuldstændig. Til hvilken side er umuligt at forudse. 
 
Detaljerne om min hverdag, medicin, alternativ behandling og meget mere, vender jeg tilbage til i kommende oplæg.
 
Jeg håber, I har lyst til at læse med fremover.
Continue reading
  79 Hits
  0 Comments
79 Hits
0 Comments

Livet går uendeligt stille videre...

Så blev det den 20. i fredags, hvor jeg skulle have været på Rigshospitalet og have taget et røntgenbillede og efterfølgende tale med kirurgen. Det havde jeg set frem til, men det blev jo naturligvis aflyst og blev til en meget kort telefon konsultation i stedet. Fem uger efter operationen.

Continue reading
  604 Hits
  0 Comments
604 Hits
0 Comments

Vil du hjælpe med at passe på mig?

Jeg er én af dem der pga. kronisk sygdom skal blive hjemme og undgå kontakt med andre mennesker så vidt muligt. Samtidig er jeg afhængig af mine handicaphjælpere døgnet rundt, da jeg har muskelsvind og respirator. Så hvordan undgår jeg at blive smittet? Og hvordan er det at være i ’karantæne’?

Continue reading
  213 Hits
  0 Comments
213 Hits
0 Comments

Coronavirus - og hvad med mig?

Det er ikke gået nogen forbi, at vi lige pt. i Danmark og størstedelen af verden er påvirket af coronavirus.

Continue reading
  405 Hits
  0 Comments
405 Hits
0 Comments

Coronatid og coronatanker

Midt i det hele kom der så noget nyt at forholde sig til.

Continue reading
  685 Hits
  0 Comments
685 Hits
0 Comments

At holde modet oppe...

...er svært.

Continue reading
  447 Hits
  0 Comments
447 Hits
0 Comments

Om at være et ukompliceret, kompliceret menneske…

Da jeg fik min diagnose, var jeg efter den diagnosticerende samtale med neurologen tvunget ud i at skulle redefinere mig selv som menneske igen.

Continue reading
  430 Hits
  0 Comments
430 Hits
0 Comments

”Det sku være så godt ...”

Og så er det faktisk skidt.

Continue reading
  852 Hits
  0 Comments
852 Hits
0 Comments

”Frikendt” – endnu en gang!

Så gik der endnu et år fra sidste kontrolscanning, og i starten af februar traskede jeg igen, igen ned i den triste kælder på Bispebjerg Hospital for at blive scannet.

Continue reading
  608 Hits
  0 Comments
608 Hits
0 Comments

Hvornår er nok nok?

Tja, det er der sikkert delte meninger om. Ligeså mange spørgsmål man kan stille, ligeså mange svar er der vel at få...

Continue reading
  346 Hits
  0 Comments
346 Hits
0 Comments

Arven og barndommen - min migrænehistorie del 1

Hej alle jer på Propatienter. Jeg er ny blogger her og starter med at give jer min migrænehistorie. Jeg er et fæ til at fatte mig i korthed, så den bliver delt over to indlæg, først min barndom, senere migræne i voksenlivet. 

Continue reading
  287 Hits
  0 Comments
Tags:
287 Hits
0 Comments